Coordination de l'Accompagnement
en SoinS Palliatifs Angevine

" La rencontre de malades et de mourants me révéla une figure insoutenable de l'homme souffrant, arraché à son lieu, livré seul à sa propre angoisse, pauvre d'avenir. Ma santé, mes activités, mes projets dressaient une barrière entre eux et moi. Je me trouvais sans voix, démuni pour communiquer ce qui pour moi est une "bonne nouvelle". Je ne pouvais plus éviter de me livrer tout entier à l'affrontement d'une relation réelle, au risque de perdre mes repères. Je pris la livrée de l'agent de service hospitalier. Depuis ce jour, le malade est devenu mon maître, d'autant plus exigeant et efficace qu'il ne le sait pas. "

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre.
Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour ".

Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

"J'ai 55 ans, moi Emile Mille, Dans ma fusée, je porte un tee-shirt gris avec Einstein dessiné, un casque assorti à damiers gris et gris, et des lunettes d'aviateur grises...Je suis une petite tarentule de 535 grammes, moi Emilia.  Etre grosse, voilà mon premier désir dans la vie, Evoluer dans le monde de Botero".

Dans ce roman, onze personnages en résonance, solidaires dans le temps qui leur reste à vivre, prennent la parole, chantent, portent un regard clair sur la monde, jusqu'à devenir enfin, pulsant à l'unisson le même tempo, un tout petit point noir dans le ciel.