Réunie le 29 septembre 2021 sous la présidence de Catherine Deroche, la commission des affaires sociales a adopté le rapport d’information des rapporteures sur les soins palliatifs en France.

Constat : les dispositifs issus des lois sur la fin de vie (Directives anticipées, Sédation profonde et continue jusqu’au décès,…) apparaissent toujours insuffisamment appropriés. Un changement de culture est à opérer, à la fois dans le corps médical et soignant, dont une partie considère la mort comme un échec, et dans l’ensemble de la société où ce sujet demeure tabou, alors que la mort fait partie de la vie.

2 axes forts sont définis :
1. Garantir enfin l'accès aux soins palliatifs : renforcer l'offre de prise en charge en l'adaptant aux besoins.
Ce droit n’est pas encore effectif pour tous malgré une offre de soins palliatifs graduée qui a progressé ces derniers années mais de façon inégalitaire sur le territoire (USP, LISP, EMSP).
Sont pointés du doigt le manque de ressources médicales et paramédicales dans les USP et les EMSP (inférieurs à 30% aux effectifs recommandés), et la méconnaissance des soins palliatifs par un bon nombre de personnes limitant ainsi leur accès.

Concernant les différents lieux de prise en charge, sont identifiées plusieurs insuffisances :
o A l’hôpital : activité palliative insuffisamment valorisée financièrement
o En ville : coordination insuffisante entre les acteurs par manque de temps ou méconnaissance entre eux
o En EHPAD : manque de ressources (pas de permanence médicale, temps limité voire absence de médecin coordonnateur et d’infirmier.e de nuit…), insuffisance de culture palliative dans ces structures
Par ailleurs, le rapport met aussi en avant l’importance de mieux associer les bénévoles et soutenir les aidants

2. Accompagner un changement de culture à l'égard des soins palliatifs : méconnaissance du cadre légal de la fin de vie.

Est une nouvelle fois mise en avant la méconnaissance du cadre légal lié à la fin de vie. Les deux principales innovations de la loi Claeys-Leonetti (SPCJD – opposabilité des directives anticipées) ont encore une portée limitée.

Plusieurs recommandations sont proposées :
o instituer une procédure de déclaration obligatoire à l’assurance maladie des décisions d’arrêt de traitement de maintien en vie et des décisions de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue (Finalité : renforcer la transparence, la procédure collégiale…).
o mettre à disposition des médecins de ville des outils d’aide à la décision, des modèles de protocoles d’administration et de proposer des modules de formation aux médecins et infirmiers participant à la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue.
o créer une consultation dédiée à la réflexion avec le patient sur ses droits et volontés en matière de soins palliatifs et de fin de vie
o rendre plus accessibles les directives anticipées (DMP ? carte vitale ?)
o développer une démarche de projet de soins anticipé déjà répandu dans les pays anglo-saxons (Discussions anticipées – projet de soins anticipé – directives anticipées)

Enfin, il est à nouveau rappelé l’importance de mobiliser la communauté médicale et scientifique pour améliorer la qualité des soins. Plusieurs leviers sont soulevés :
o Inscrire pleinement les soins palliatifs dans la formation des professionnels soignants (constat : inadaptation de la formation – positionner la palliatologie comme une discipline autonome pour former des spécialistes à la recherche et à la diffusion de la culture palliative)
o Mieux structurer la recherche sur les soins palliatifs et la fin de vie (Réelle plus-value de la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie)
o Améliorer le pilotage de la politique de développement des soins palliatifs (clarifier les missions et le fonctionnement du CNSPFV – en faire un centre de ressources et d’expertise sur les soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie – S’imposer comme l’opérateur de l’acculturation du grand public et des professionnels de santé)

En conclusion de ce rapport, 12 propositions sont faites par la Commission.